FAQ des patients

Une partie importante de la prise en charge de l’hidradénite suppurée (HS) consiste à aider vos patients à comprendre la maladie et à mieux la gérer, en leur donnant le plus d’informations possibles.

Ci-dessous, nous détaillerons les réponses aux questions fréquemment posées au sujet de l’HS.

Y a-t-il moyen de guérir l’HS ?

Bien qu’il n’y ait pas moyen de guérir l’HS [The Hidradenitis Suppurativa Trust], tous les cas ne sont pas progressifs, et il se peut que la sévérité de l’affection n’augmente pas au fil du temps. Toutefois, étant donné la nature récidivante de l’affection, une prise en charge correcte est capitale, et plusieurs possibilités de traitement existent [Collier 2013 ; Zouboulis 2015a].

D’après les European HS Treatment Guidelines de 2015, le stade I (la forme la plus légère de la maladie) est le plus fréquent (68 %), tandis que le stade II touche 28 % des patients et le stade III, 4 % des patients [Canoui-Poitrine 2009].

Quels sont les facteurs qui peuvent déclencher les poussées d’HS ?

Les poussées d’HS peuvent être influencées par une série de facteurs différents, parmi lesquels les menstruations, la prise de poids, le stress, des changements hormonaux, la chaleur et la transpiration [NORD – HS]. Des symptômes précoces tels que des démangeaisons ou une sensation de gêne peuvent parfois être observés avant l’apparition d’autres signes caractéristiques de l’HS [NORD].

Les poussées peuvent également être déclenchées par l’irritation cutanée chez les sujets en surpoids ou qui ont tendance à transpirer de manière excessive [NORD].

Si j’arrête de fumer, pourrai-je guérir de l’HS ?

Non, l’arrêt du tabac ne guérira pas l’HS. Toutefois, arrêter de fumer peut contribuer à améliorer l’HS et la santé générale. Les patients qui continuent à fumer peuvent aggraver leur HS et souffrir d’une maladie plus sévère [Schrader 2014]. On a identifié une relation entre le tabagisme et une HS plus sévère [Sartorius 2009 ; Vazquez 2013], et on a noté des taux plus faibles de rémission de l’HS chez les fumeurs que chez les non-fumeurs [Kromann 2014]. Le tabagisme pourrait également allonger le délai de cicatrisation des plaies et augmenter le risque d’infection après une chirurgie [Sorensen 2012].

La perte de poids peut-elle aider à réduire le nombre de poussées d’HS ?

Oui, étant donné que les patients qui retrouvent un poids normal peuvent plus fréquemment présenter une rémission de leur HS [Kromann 2014].

Les patients obèses sont susceptibles de souffrir d’une HS plus sévère [Vazquez 2013 ; Sartorius 2009 ; Crowley 2014 ; Schrader 2014 ; Canoui-Poitrine 2009]. Toutefois, la cause de l’HS n’est pas l’excès de poids, bien que l’humidité des plis cutanés, souvent associée à l’obésité, puisse aggraver la maladie [Hidradenitis Suppurativa Trust].

L’HS est-elle génétique ? L’ai-je héritée de mes parents, ou puis-je la transmettre à mes enfants ?

Oui, des facteurs génétiques jouent un rôle dans l’HS. Chez les parents au premier degré de patients souffrant d’HS, 34 % étaient également atteints de la maladie. On a longtemps pensé que l’HS se transmettait de manière autosomique dominante [Fitzimmons 1985]. Des données plus récentes suggèrent une histoire familiale d’HS chez 42 % des patients chez qui des facteurs génétiques ont été identifiés sous la forme de différentes mutations hétérozygotes dans des sous-unités de l’enzyme gamma-sécrétase [Pink 2012].

Puis-je aller nager et faire du sport avec l’HS ?

Les personnes souffrant d’HS vivront toutes la maladie de manière différente, ce qui influencera leur mode de participation à différentes activités physiques. Essayez de rester actif et de garder des activités sociales. Consultez un dermatologue pour dissiper toute inquiétude liée à la participation à différentes activités [Irish Skin Foundation]. Il vaut probablement mieux éviter les piscines publiques en cas de suintements sévères [Hidradenitis Suppurativa Trust].

L’HS peut-elle être diagnostiquée au moyen de prises de sang ?

Non, il n’existe aucune analyse de sang spécifique pour l’HS [Zouboulis 2015b].

Y a-t-il quelque chose à faire pour combattre l’odeur des furoncles et des abcès dus à l’HS ?

L’application de pansements adaptés et d’antiseptiques locaux peut combattre l’odeur des lésions provoquées par l’HS. Votre dermatologue pourra vous indiquer les options disponibles [Irish Skin Foundation].

Dois-je porter des vêtements particuliers si je souffre d’HS ?

Bien qu’il soit possible que le port de vêtements spécifiques n’améliore pas l’HS, certains types de vêtements seront mieux adaptés, en fonction de la localisation de l’HS et de la sévérité de la maladie [Irish Skin Foundation].

Il est préférable d’opter pour des vêtements et sous-vêtements amples, en coton, plutôt que pour des matières synthétiques, de la laine ou des vêtements ajustés, afin d’éviter d’irriter la peau [Irish Skin Foundation ; Hidradenitis Suppurativa Trust].

Il est également indiqué d’acheter des vêtements qui peuvent être lavés à 60 °C, afin de détruire les bactéries présentes.

RÉFÉRENCES

Canoui-Poitrine F, Revuz JE, Wolkenstein P et al. Clinical characteristics of a series of 302

French patients with hidradenitis suppurativa, with an analysis of factors associated with disease severity. J Am Acad Dermatol 2009;61:51–7.

Collier F, Smith R, Morton C. Diagnosis and management of hidradenitis suppurativa. BMJ.2013;346:f2121.

Crowley JJ, Mekkes JR, Zouboulis CC et al. Association of hidradenitis suppurativa disease severity with increased risk for systemic comorbidities. Br J Dermatol 2014;171:1561–65. Fitzsimmons JS, Guilbert PR. A family study of hidradenitis suppurativa. J Med Genet 1985;22:367–73.

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Sartorius K, Emtestam L, Jemec GB et al. Objective scoring of hidradenitis suppurativa reflecting the role of tobacco smoking and obesity. Br J Dermatol 2009;161: 831–9. Schrader AM, Deckers IE, van der Zee HH et al. Hidradenitis suppurativa: a retrospective study of 846 Dutch patients to identify factors associated with disease severity. J Am Acad Dermatol 2014;71:460–7.

Sørensen LT. Wound healing and infection in surgery. The clinical impact of smoking and smoking cessation: a systematic review and meta-analysis. Arch Surg. 2012;147(4):373-83.

Vazquez BG, Alikhan A, Weaver AL et al. Incidence of hidradenitis suppurativa and associated factors: a population-based study of Olmsted County, Minnesota. J Invest Dermatol 2013;133:97–103.

Zouboulis CC, del Marmol V, Mrowietz U et al. Hidradenitis suppurativa/acne inversa: criteria for diagnosis, severity assessment, classification and disease evaluation. Dermatology 2015b;231:184–90.

Zouboulis CC, Desai N, Emtestam L et al. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol 2015a;29:619–44.

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