Conseils pour vos patients – Mode de vie

Vivre avec l’HS

Si votre patient souffre d’hidradénite suppurée (HS), quelques modifications de son mode de vie pourront lui être très utiles, bien que certaines ne soient pas si faciles.

Les modifications du mode de vie peuvent avoir des effets durables qui facilitent le contrôle, voire la disparition de l’HS [Sartorius 2009].

Conseils généraux pour le patient :

 

L’hidradénite suppurée (HS) peut influencer différents aspects de la vie. Certaines petites modifications vous permettront peut-être de moins souffrir de cette affection cutanée.

Vêtements

Portez des vêtements amples, ouverts et des sous-vêtements en coton afin de prévenir les irritations [Zouboulis 2015 ; Slade 2003]. Les couleurs foncées camouflent les auréoles sur les vêtements. En cas d’accident à un endroit visible, la couleur foncée du vêtement camouflera la zone d’humidité, augmentant ainsi votre assurance. Lavez vos vêtements à 60 °C minimum afin de détruire les bactéries présentes.

 

Hygiène

Une bonne hygiène reste importante, mais utilisez de préférence des lotions douces pour votre toilette [Mayo Clinic]. Utilisez un déodorant sans alcool afin d’éviter toute irritation. De même, évitez autant que possible les parfums, qui peuvent causer des irritations [Shah 2005]. On ne peut prédire quels produits sont susceptibles de provoquer des irritations chez vous. Si cela devait être le cas, il est préférable de ne plus utiliser ce produit et d’en tester un autre. Le dermatologue pourra également vous dire quels produits doivent être évités, et dans quels cas.

 

Épilation

Évitez de raser les zones atteintes ; évitez également la cire ou toute autre forme d’épilation, car cela pourrait aggraver l’irritation de la peau [Shah 2005]. Pour enlever les poils, il est préférable d’utiliser une tondeuse qu’on place sur la plus petite longueur de poil possible. De cette manière, les poils seront enlevés précautionneusement, et le risque d’irritation sera limité. Discutez des possibilités d’épilation des zones cutanées intactes au laser avec votre dermatologue. Vous pourrez ainsi éviter que l’inflammation se propage.

 

Tabagisme

Le tabagisme est lié tant à l’apparition de l’affection cutanée qu’à la sévérité de la maladie [Jemec 2012]. Si vous arrêtez de fumer, la sévérité de votre maladie va diminuer, et on a même décrit des cas dans lesquels la maladie a totalement disparu [Buimer 2009] ! Il n’est pas facile d’arrêter de fumer ; prenez contact avec un tabacologue pour vous aider (la mutuelle rembourse ces consultations !). Pour de plus amples informations et des conseils utiles, visitez le site Web http://www.tabacstop.be.

 

Contrôle du poids

L’excès de poids n’est pas une cause de l’HS, mais bien un facteur de risque [Jemec 2012]. L’excès de poids peut augmenter la transpiration et les frottements au niveau de certains plis cutanés, et ainsi influencer négativement l’affection [Mayo Clinic]. Outre ces effets directs, l’excès de poids augmente également le risque de certaines affections apparentées. Les régimes et le sport vous permettront de perdre du poids. Parlez-en à votre médecin, il pourra vous aider. De nombreuses mutuelles donnent également des conseils diététiques pour vous aider à perdre du poids. Conseil supplémentaire : démarrez calmement, et bougez autant que possible durant toute la journée.

 

Urgences médicales

Si vous souffrez d’HS, vous devez toujours garder en tête que des urgences médicales peuvent survenir. Comme exemple, imaginez un abcès extrêmement douloureux. Même dans ce cas, il n’est pas judicieux de percer vous-même ces abcès. Demandez d’abord à votre dermatologue ce qu’il faut faire en pareil cas et n’utilisez jamais de médicaments ou de pommades avant d’en avoir parlé à votre dermatologue.

Impact sur la qualité de vie

L’HS engendre des souffrances extrêmes, en particulier chez les patients présentant des manifestations plus sévères [Dufour 2014].

Utilisation des ressources et coûts

En plus de la chirurgie, les coûts médicaux directs associés à l’HS incluent les bandages, compresses et médicaments, et les patients rapportent que le coût de ces fournitures constitue un problème important [Esmann 2011].

Dans certains cas, une partie des coûts des pansements peut être remboursée par l’assurance maladie. Informez-en votre patient.

Vous trouverez plus d’informations sur le site Web de l’INAMI.

Absentéisme au niveau du patient

L’HS modérée à sévère est associée à un absentéisme au travail fréquent, de longue durée, à une diminution des possibilités de travail à temps plein et à une perte de revenus, en particulier parce que l’HS apparaît typiquement pour la première fois, avec le maximum d’activité, au cours des années de travail les plus productives des patients (20 à 40 ans) [Dufour 2014 ; Esmann 2011 ; Margesson 2014].

Lors d’une enquête réalisée au RU, les patients souffrant d’HS ont rapporté une médiane de 2 furoncles par mois, durant chacun 6,9 jours en moyenne, soit potentiellement 14 jours de maladie active par mois [von der Werth 2000]. Par conséquent, on a rapporté que les patients souffrant d’HS s’absentent de leur travail en moyenne 2,7 jours par année-patient (fourchette 0-30 jours), en raison de leur maladie [Jemec 1996].

Références

Vivre avec l’HS

Zouboulis CC, Desai N, Emtestam L. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. JEADV 2015; 29: 619-644.

Slade DEM, Powell BW, Mortimer PS. Hidradenitis suppurativa: pathogenesis and management. The British Association of Plastic Surgeons 2003; 56: 451-461.

Mayo Health Clinic. Hidradenitis Suppurativa. Available at: http://www.mayoclinic.com/health/hidradenitis-suppurativa/DS00818. Consulted Mar 2017.

Shah N. Hidradenitis Suppurativa: A Treatment Challenge. Am Fam Physician 2005; 72: 1554.

Jemec GBE. Hidradenitis Suppurativa. N Engl J Med 2012; 366: 158-164.

Buimer MG, Wobbes T, Klinkenbijl JHG. Hidradenitis suppurativa. British Journal of Surgery 2009; 96: 350-360.

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Crowley JJ, Mekkes JR, Zouboulis CC et al. Association of hidradenitis suppurativa disease severity with increased risk for systemic comorbidities. Br J Dermatol 2014;171:1561–5. Dufour DN, Emtestam L, Jemec GB. Hidradenitis suppurativa: a common and burdensome, yet under-recognised, inflammatory skin disease. Postgrad Med 2014;90:216–21.

Esmann S, Jemec GB. Psychosocial impact of hidradenitis suppurativa: a qualitative study. Acta Derm Venereol 2011;91:328–32.

Jemec GB, Heidenheim M, Nielsen NH. Hidradenitis suppurativa: characteristics and consequences. Clin Exp Dermatol 1996;21:419–23.

Margesson LJ, Danby FW. Hidradenitis suppurativa. Best Pract Res Clin Obstet Gynaecol 2014;28:1013–27.

Sartorius K, Emtestam L, Jemec GB et al. Objective scoring of hidradenitis suppurativa reflecting the role of tobacco smoking and obesity. Br J Dermatol 2009;161:831–9. Scheinfeld N. Hidradenitis suppurativa: A practical review of possible medical treatments based on over 350 hidradenitis patients. Dermatol Online J 2013;19:1.

Schrader AM, Deckers IE, van der Zee HH et al. Hidradenitis suppurativa: a retrospective study of 846 Dutch patients to identify factors associated with disease severity. J Am Acad Dermatol 2014;71:460–7.

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von der Werth JM, Williams HC. The natural history of hidradenitis suppurativa. J Eur Acad Dermatol Venereol 2000;14:389–92.

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