Adviezen voor de levensstijl voor uw patiënten

Leven met HS

Als uw patiënt hidradenitis suppurativa (HS) heeft, kan het erg nuttig zijn om een aantal veranderingen aan te brengen in zijn manier van leven, hoewel sommige daarvan hem moeilijk zullen vallen.

Aanpassingen van de levensstijl kunnen een langdurig effect hebben, en daardoor kan de HS in de hand worden gehouden of zelfs opgelost [Sartorius 2009].

Algemene tips voor de patiënt:

Hidradenitis Suppurativa (HS) kan op verschillende vlakken je leven beïnvloeden. Door bepaalde kleine veranderingen door te voeren kan je er misschien zelf voor zorgen dat je minder last zal hebben van je huidaandoening.

 

Kleding

Draag wijde, open kleding en katoenen ondergoed om irritatie te voorkomen [Zouboulis 2015; Slade 2003]. Donkere kleuren verbergen vochtplekken op je kleren. In het geval je toch ’n ongelukje zou hebben in het openbaar, zal de donkere kleur van je kleren de vochtige plaatsen camoufleren, waardoor je je zekerder zal voelen. Was je kleding op minstens 60°C om de aanwezige bacteriën te vernietigen.

 

Hygiëne

Een goede hygiëne blijft belangrijk, maar je gebruikt het beste milde lotions om je te wassen [Mayo Clinic]. Gebruik deodorant die alcoholvrij is, om irritatie te vermijden. Ook parfum gebruik je beter zo weinig mogelijk, om irritatie te vermijden [Shah 2005]. Het is verder niet te voorspellen welke producten bij jou irritatie kunnen geven. Als dit het geval is, is het beter om dit product in de toekomst niet meer te gebruiken en een ander product uit te proberen. De dermatoloog weet ook welke producten in welke gevallen het beste vermeden worden.

 

Ontharing

Vermijd scheren van de aangetaste gebieden, ook waxen of epileren kan het beste vermeden worden, omdat dat de huid extra zal irriteren [Shah 2005]. Het verwijderen van haar gebeurt het beste met behulp van een trimmer die op de kleinste haarlengte geplaatst wordt. Op deze manier zullen de haren voorzichtig verwijderd worden en zal irritatie beperkt blijven. Bespreek met een dermatoloog de mogelijkheden voor ontharing van de niet-getroffen zones met een laser. Hiermee kunt u voorkomen dat de ontstekingen zich verder uitbreiden.

 

Roken

Roken is geassocieerd met zowel het ontstaan van de huidaandoening als de ernst van de ziekte [Jemec 2012]. Stoppen met roken zal ervoor zorgen dat de ernst van de ziekte afneemt en er zijn zelfs gevallen bekend waarbij de huidaandoening volledig verdwijnt [Buimer 2009]! Stoppen met roken is geen gemakkelijke opgave, je kan contact opnemen met een tabakoloog om je hierbij te helpen (je ziekteverzekering betaalt deze bezoeken terug!). Bezoek de website www.tabakstop.be voor meer informatie en nuttige tips.

 

Gewichtscontrole

Overgewicht is geen oorzaak van HS, maar het is wel een risicofactor [Jemec 2012]. Overgewicht kan ervoor zorgen dat je meer zweet en dat er meer wrijving is in bepaalde lichaamsplooien, en op deze manieren kan overgewicht de aandoening wel negatief beïnvloeden [Mayo Clinic]. Naast deze rechtstreekse effecten verhoogt overgewicht ook het risico op bepaalde comorbiditeiten. Diëten en sporten kunnen ervoor zorgen dat je gewicht gaat verliezen. Praat met je arts als je gewicht wil verliezen, hij kan je hierbij helpen. Er zijn ook veel ziekteverzekeringen die voedingsadviezen aanbieden om je te helpen gewicht te verliezen. Een extra tip is om rustig te starten en de hele dag door zoveel mogelijk te bewegen.

 

Medische noodsituaties

Als je lijdt aan HS moet je er altijd rekening mee houden dat er zich medische noodsituaties kunnen voordoen. Een voorbeeld van dit soort situaties is als een abces extreem pijnlijk is. Zelfs in dit soort situaties is het niet verstandig om eigenhandig abcessen te openen. Bespreek vooraf met je dermatoloog wat je moet doen in zulke spoedgevallen en gebruik in geen geval geneesmiddelen of zalven zonder dat je dit besproken hebt met je dermatoloog.

Invloed op de levenskwaliteit

HS creëert een aanzienlijke ziektebelasting, vooral bij patiënten met een ernstige vorm van de ziekte [Dufour 2014].

Gebruik van hulpmiddelen en kosten

Naast de chirurgie bestaan de directe medische kosten bij HS uit verbanden en geneesmiddelen op voorschrift. Patiënten melden dat de kosten hiervoor een belangrijke hindernis zijn [Esmann 2011].

In sommige gevallen kan er een deel van de kosten van de verbanden worden terugbetaald door de ziekteverzekering. Informeer uw patient hierover.

Meer informatie kan u vinden op de site van het RIZIV.

Werkverzuim voor de patiënt

Matige tot ernstige HS gaat gepaard met frequente langdurige afwezigheden op het werk, een verminderde mogelijkheid om voltijds te werken en een verlies van inkomen, vooral omdat HS meestal optreedt en het actiefst is tijdens de meest productieve arbeidsjaren van de patiënt (leeftijd van 20 tot 50) [Dufour 2014; Esmann 2011; Margesson 2014].

In een Brits onderzoek meldden de HS-patiënten een mediaan van twee abscessen per maand, ieder met een gemiddelde duur van 6,9 dagen, wat neerkomt op een potentieel van 14 dagen/maand actieve ziekte [von der Werth 2000]. Bijgevolg is er gemeld dat HS-patiënten gemiddeld 2,7 dagen per jaar (spreiding 0-30 dagen) niet knden gaan werken door hun ziekte [Jemec 1996].

REFERENTIES

 

Leven met HS

Zouboulis CC, Desai N, Emtestam L. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. JEADV 2015; 29: 619-644.

Slade DEM, Powell BW, Mortimer PS. Hidradenitis suppurativa: pathogenesis and management. The British Association of Plastic Surgeons 2003; 56: 451-461.

Mayo Health Clinic. Hidradenitis Suppurativa. Available at: http://www.mayoclinic.com/health/hidradenitis-suppurativa/DS00818. Consulted Mar 2017.

Shah N. Hidradenitis Suppurativa: A Treatment Challenge. Am Fam Physician 2005; 72: 1554.

Jemec GBE. Hidradenitis Suppurativa. N Engl J Med 2012; 366: 158-164.

Buimer MG, Wobbes T, Klinkenbijl JHG. Hidradenitis suppurativa. British Journal of Surgery 2009; 96: 350-360.

Impact on Quality of Life; Resource Utilization and Costs; Patient-level work loss Canoui-Poitrine F, Revuz JE, Wolkenstein P et al. Clinical characteristics of a series of 302

French patients with hidradenitis suppurativa, with an analysis of factors associated with disease severity. J Am Acad Dermatol 2009;61:51–7.

Crowley JJ, Mekkes JR, Zouboulis CC et al. Association of hidradenitis suppurativa disease severity with increased risk for systemic comorbidities. Br J Dermatol 2014;171:1561–5. Dufour DN, Emtestam L, Jemec GB. Hidradenitis suppurativa: a common and burdensome, yet under-recognised, inflammatory skin disease. Postgrad Med 2014;90:216–21.

Esmann S, Jemec GB. Psychosocial impact of hidradenitis suppurativa: a qualitative study. Acta Derm Venereol 2011;91:328–32.

Jemec GB, Heidenheim M, Nielsen NH. Hidradenitis suppurativa: characteristics and consequences. Clin Exp Dermatol 1996;21:419–23.

Margesson LJ, Danby FW. Hidradenitis suppurativa. Best Pract Res Clin Obstet Gynaecol 2014;28:1013-27.

Sartorius K, Emtestam L, Jemec GB et al. Objective scoring of hidradenitis suppurativa reflecting the role of tobacco smoking and obesity. Br J Dermatol 2009;161:831–9. Scheinfeld N. Hidradenitis suppurativa: A practical review of possible medical treatments based on over 350 hidradenitis patients. Dermatol Online J 2013;19:1.

Schrader AM, Deckers IE, van der Zee HH et al. Hidradenitis suppurativa: a retrospective study of 846 Dutch patients to identify factors associated with disease severity. J Am Acad Dermatol 2014;71:460-7.

Vazquez BG, Alikhan A, Weaver AL et al. Incidence of hidradenitis suppurativa and associated factors: a population-based study of Olmsted County, Minnesota. J Invest Dermatol 2013;133:97–103.

von der Werth JM, Williams HC. The natural history of hidradenitis suppurativa. J Eur Acad Dermatol Venereol 2000;14:389–92.

 

Ce site peut améliorer votre expérience d’utilisateur en activant les cookies.
Plus d’informations